35岁两次抗癌，在等死的处境里，我对生活热爱得不行

摘要： 抗癌博主「柱子哥」又回来了。2021 年，成功控制了淋巴瘤的进展后，她告诉一直关注着她的粉丝和病友们，她要像她说的那样，「普通人患癌后也可以拥有璀璨人生。」她要...

抗癌博主「柱子哥」又回来了。

2021 年，成功控制了淋巴瘤的进展后，她告诉一直关注着她的粉丝和病友们，她要像她说的那样，「普通人患癌后也可以拥有璀璨人生。」她要去过那个璀璨的人生去了。

她换了个工作花名从事出海的工作，工作间隙去探索世界。她说，想成为世界公民。

柱子哥长得高，是个时髦、精致的都市女性，重新穿上漂亮的衣服，化很美的妆自信地走在新的城市时，她觉得自己终于拥有了新的生活。

柱子哥的自拍

没人料到，癌症会以这样迅速的方式再次席卷而来。

去年八月，34 岁的柱子哥确诊了被称为「胃癌之王」的分型——胃印戒细胞癌，腹膜转移、多脏器转移，确诊即晚期。

从病魔手中逃走的年轻人，又回到了她熟悉的战场。

胃印戒细胞癌转移广泛，两次腹腔手术都没有争取到根治机会。她没有放弃，又试着申请临床试验组，国内和国外都去尝试，但是由于淋巴瘤的病史，她被实验新药排除在外。

这一次，她知道自己可能无法翻身了。医生说，她的生存期只剩下几个月。

7 年时间里，癌症频繁复发和进展。她来不及追求那个还没有开始扬帆的璀璨人生，就又投入到求医问药的路上。

她再一次回到了「柱子哥」的身份里，为病友们做着力所能及的事情。录播客、拍摄视频、接受采访，去科普肿瘤末期病人的关怀实务。她也和基金会一起做信息和途径汇总，梳理普通人能看懂的「安宁疗护指南」。

2018 年第一次抗癌时，她曾用一张思维导图，记录了自己抗癌的心路历程《如何度过人生艰难：魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》，一时成为了千万阅读的爆款。也从那时候开始，她用「柱子哥」这个网名，在公众号上更新自己的就医攻略和治疗历程。

擅长用科学和理性对抗疾病的她，成为了很多病友在迷茫时求助的灯塔。

中国每年新发癌症病例近 500 万，每年都有上千万癌症病人和家属经历求医问药的艰难，面临死亡的恐惧和失去。

住院化疗期间的柱子哥

我们的见面约在柱子哥化疗住院的一天，那天她给护士手写了感谢信，加上了所有值班护士的名字。

我问她，「为什么快要死了，还是要做柱子哥，还要做很多为别人考虑的事情？」

靶向药物让柱子哥的身体很疲惫，她轻声说，

「我不仅不想让我老公和家人吃我吃过的苦，我不想让任何人吃这些苦，我就想让所有人都少走一些弯路，少做错决定，以后就不必为失去内疚。

我想让所有跟我一样的普通人没什么背景、没什么条件，光靠一双手劳动活下来在大城市打拼的人或者小城市没有资源去看病的人，大家都不吃不必要的苦。

不吃走弯路的苦、不吃被骗的苦、不吃被人瞧不起的苦、不吃不甘心的苦，不吃因为得了癌症，就觉得自己失去了全部的苦。」

我第一次从她对其他人的心疼中，理解了这些都是她自己经历过的所有痛苦。

她希望，透过她，大家都可以少吃一点苦。

以下是她的自述。

我的人生没有轨道

胃印戒细胞癌的侵袭性如此之快，肿瘤像藤蔓一样在我的身体里四处浸润和攀爬。

不仅仅在全胃扩散，结肠、胰腺、小肠、腹膜、网膜、肠系膜，盆腔，没有什么好地方。就像器官被咬满了大大小小的蚊子包，浮肿着、浸润着占据了我的腹腔和盆腔。

大概在接近胃的位置，一天有十几个小时，我都有一种被噎住的感觉，你知道这里面有气，但就是打不出嗝，还会伴有痉挛的感觉。像咽下去一颗冥顽不化未经咀嚼的山楂。

根据医生在确诊时预测的一年生存期，我只剩下三个多月的时间。

去年八月，柱子哥确诊了胃印戒细胞癌，图为当时住院期间的柱子哥

我读高中时，母亲查出乳腺癌，工作时，父亲患上直肠癌。我从来都不敢侥幸的去想，我是幸运的可以活到八九十、无病无灾无疾而终的人。

从我从小到大接触家里的病人开始，我就知道这是人生必修的课题，无非是早晚的问题。虽然我知道我不会长寿，但是我没有想到这个事情发生得那么早。

2018 年，我同时确诊淋巴瘤和红斑狼疮，经历了两年多非常复杂的治疗。我每年要跑 100 次医院，住 16 次院。

但得一次疑难杂症还不够，好不容易控制住了，我又再得有「癌王」之称的胃癌，癌就算了，还发现就是晚期，发现晚期也算了，拼尽全力做了 2 次手术都失败了。换了 4 次治疗方案也不过如此。各种不顺利好像在我身上叠满了。为什么我不能像别人一样过普通人的生活？我不想问命运为什么是我，而是为什么总是我？

别人的 28 岁到 35 岁，常常是人生的上坡路。而我早就不在那个主流的序列里。

我会羡慕那些留在律师行业的同学们都当了合伙人，会羡慕留在一级市场的同僚们都当上了投资总监，会羡慕女朋友们居然可以几年养育两个孩子，会羡慕学长学姐们又换了大房子，会羡慕年轻的自由职业者朋友们过着不焦虑随机写稿的生活，会羡慕创业的朋友们有了结实的成绩。

我羡慕别人能够持续的努力换来一个 solid 的结果，一个实在的东西。

我羡慕那种种不同人生选择走下去的坎坷、转折和更上一层楼。

我羡慕主流价值序列里平凡的生活，我羡慕随波逐流的模仿。

最近，我跟我的老板聊了一次天。我们聊了很久，聊到工作中我存在的缺点时，我说，「你不要因为我是病人就不说实话，我还要学习和进步。」

他也很诚实地跟我分析了好多，我当时听完哭了好久，我哭不全是因为他指出了我的缺点。我难过的是，我明明在提高，甚至我生病之后进步更快了，生病太磨人从而更锻炼了我的能力，但是他看不到了。

我记得哲学家罗素写过的一句话。大概意思是，为什么让年轻人死掉是很不公平的？是因为他还没有经历过，就被剥夺了去体验人生的权利。

旅行中的柱子哥

肿瘤末期病人如何走向死亡

我在工作中最擅长的就是梳理 sop 和结构化知识。有精力的时候，我就想梳理自己的看病经验，想让别人少走弯路。

2018 年写下《如何度过人生艰难：魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》的时候就是抱着这样的想法。那篇文章无意之中成为了爆款，我也因此受到了很多关注。那之后，我开始在公众号上不间断地分享我的看病指南和心路历程。

在微博上，我拍很多照片，拍自己窗外的蓝天和花朵，也拍我和我喜欢的卡皮巴拉去了哪儿玩。有治疗过程的经验分享，也有那些细碎的生活片段。

治疗间隙，柱子哥带着她最喜欢的卡皮巴拉一起旅行

因为生病，我身边有很多的癌症病人，也会刷到很多抗癌博主的视频。这么多年来，我观察到，大多数抗癌博主都只能呈现好的一面，是经过美化的生活，或者更容易被大家接受的那一部分。但癌症病人的日常，也有很多不为人知的痛苦与羞耻。

胃癌后，我做了腹腔热灌注治疗，要在肚子上面插 4 根很粗的管子。我的肚子很小，装 4 根管子会很挤，是那种机械性的疼痛，你所有的器官都感觉被棒子硬杵。再把热水打进去，整个五脏六腑就是在里面像煮关东煮一样，循环烫一两个小时。

2024 年底，柱子哥在医院做腹腔热灌注治疗

我在第二次手术后，肿瘤进展，出现了肾积水。人是有两个肾的，它们变成了膨大的水球，压迫着你，整个下肢都走不动路，躺也躺不下去。一躺下，腹水就会压着你的腹膜，也很痛，一整夜都睡不了觉。只能折叠着，跪着睡觉会好一点。

我经历过、看过的病痛种类太多、太复杂，已经记不清了。

我的身体也正在经历很多变化，比如因为经常胃阻流返流，做了胃空肠吻合术绕过了幽门梗阻，艰难打嗝的时候可能会有食物发酵的异味，我害怕别人亲近我，护士来跟我换药我都不敢说话。

因为消化道肿瘤造成的消化不充分，粪便有时候难以成型，或者有奇怪的气味。这件事情让我出门时有焦虑感、怕上厕所，甚至在我最好的朋友家，我也不好意思用她们的厕所。我随身要带着小林的一滴消臭元，以防我在外面不小心上厕所，我可以让厕所没有味道。

我想起我的爸爸，在上海治疗直肠癌的时候做了造口。在我家，他从来没有坐过沙发，因为他觉得带着造口袋是脏的，不好意思坐在沙发上，也不好意思跟别人一起吃饭。

这个事情让我特别难受。

屎尿屁汗痰血，这六个方面在生理上的变化，对很多病人来说，可能都会带来或者加重病耻感。这些身体无法主观控制的生理现象，不仅新增了病人的身体难受，心理上还会隐隐担心自己是被嫌弃的那个人。

这些病痛和羞耻，我录成了 12 期《肿瘤末期病人生命关怀实务》，希望触达有需要的家庭，让更多人理解和自己处境相似却无从表达的病人。

柱子哥在微博上录制了 12 期肿瘤末期病人关怀实务的视频

多数人对如何生病、如何死亡都没有什么认识。哪怕最挚爱的人离开，也不知道如何理解和陪伴。

可能有人觉得我的分享太直接，不体面。但我还是怀着 28 岁时写下第一篇文章的初心，我希望哪怕对一个人有用也好。这次再回来做抗癌博主也是希望能「真实完整记录」癌症末期的真相。

我谈屎尿屁汗痰血只是在真实呈现一些处境，讲述脆弱不堪也是真正发生的困境。我选择为了自己的志向牺牲隐私和体面。

公共表达中我们很少看到病人可以不顾「体面」去讲述和展现生病的「背面」，这份「礼貌」「客气」「有边界感」，所遮盖的可能是「恐弱」的舆论文化。我就会思考，为什么我们不允许弱者是弱者，为什么我们不允许一个弱者去表达自己真实的处境？可是只要你是一个普通人，在我们人生中的某个阶段，都有可能成为弱者，需要别人的帮助、照顾和迁就。

屎尿屁就是消化道肿瘤病人最重要的事情，没有什么比这些更重要的。吃得下、拉得出，肚子是通气的，没有梗阻能放屁，就意味着还好好活着。

我刚得癌症的时候，一直在想别人是怎么过的？会不会我当前的处境下也许有更优的解法？也许走向死亡不那么未可知？未知的恐惧不会让我那么的慌张失措。

我找不到，所以我觉得真实完整记录我现在的经历很重要，起码我留下了一个「前人之鉴」。

我连续 7 年记录自己的人生，它不是一个人红光乍现的人生片段，不是一个人强颜欢笑，不是为了收获英雄的称赞和赞赏，只表现好的一面。我是想让大家看到一个活生生的例子，一个在众人面前坦然自若呈现自己抗癌生活方方面面的行为艺术。

住院期间，看书和记录是柱子哥的日常

死亡来临前

我希望能好好洗个澡

2019 年，我认识了一个胃印戒细胞癌的病友，当时胃癌对我来说是一个非常遥远的癌种。直到最后临终，我们都保持联系，我们最后聊天的话题就是她说：

「柱子，我能不能去登记安宁疗护病房，我实在是疼得受不了了。」

时隔几年，我自己也面临可能跟她一样的处境。

消化道肿瘤晚期病人，到最后很可能会遭遇肠梗阻和大量腹水。这也大概率会是我的死因。

我害怕死亡，但更害怕死亡前的痛苦和衰竭。这个过程可能持续两三个月，不能吃东西，需要静脉营养支持或者体外支持和症状控制，基本上离不开医院。

但作为一个治疗意义不大的病人，三甲医院我可能住不进去了。所以从去年生病开始，我自己就在找安宁病房。

很多病人不知道，当医院不能提供改善型治疗方案，让病人回家去的时候，我们可以选择登记一些安宁疗护试点医院的病房，在症状控制上有个好受一点的选择。安宁疗护病房最重要的就是疼痛控制和症状控制，提供身体、心理精神等方面的照护和人文关怀。

人离世的过程，其实不是我们想象中的说死就死，一眨眼就没了的，可能有长达几个月非常挣扎的痛苦，而不是平静地死亡。

在医院住久了看多了，很多病友到最后，症状控制都不太好，离开医院回家也很挣扎，有的人活活疼到死。我觉得末期的病人走向死亡的过程应该有更好的体验。

2019年，柱子哥参加安宁疗护的志愿者培训，也给大家分享自己的经历，作为一个病人，也是未来安宁疗护被服务的对象，从需求方分享一些视角。

这段时间，我看了一些安宁疗护的教材和手册，想把这些内容吸收完之后出一版普通人可以跟着做的傻瓜操作版，我也正在和专注安宁疗护公益的基金会一起策划出一版安宁病房的联系地图。

我想做一点实事，想梳理清楚，病人如何申请入住安宁疗护医院，一定要本人去吗？评估怎么做？家属去几次能走完申请流程，有没有单人病房？止疼药有没有限制？是不是 14 天要转院？现在的症状能不能得到多学科会诊？多学科会诊有没有疼痛科医生和肿瘤内科医生的支持？真正的癌痛，尤其是爆发性癌痛，（就算）半小时人都坚持不住。

但亲身经历过才知道，安宁疗护病房也是一种稀缺的医疗资源。以前试点城市和机构不多的时候，病房需要登记排队，等一个空出来的「走了的人」才有一个人住进去。

安宁疗护病房的维持需要大量的经济支出与人力资源，也需要考虑到病房床位的周转，对医院来说也是非常沉重的压力。

病人排队住进去之后，也不能一直住到去世，一般在 14 天内转院，除非全自费，但对普通人来说，这是一笔不小的费用。虽然还可以去一级社区卫生院，但是肠梗阻和腹水等等肿瘤末期病人的症状又不一定能处理，止疼药的使用也有限制。

病人其实很难连续地、安全地、不用担心被赶走，在一个地方走完最后濒死期的几个月。

柱子哥和医院的猫咪

我是一个爱干净的人，天气越来越热了，正常来说，我每天都需要洗澡。但到后期严重的时候，我可能需要插管，没有办法下床移动，更没有办法洗澡。

洗澡很重要，越是长期卧床的病人，出汗越散不出去，体味和打进身体里的药，时间长了，身体会散发出一种很奇怪的味道，我很难用语言去描述。但是病人一旦病榻缠绵，行动受限，照护者就很难 100% 维持病人本来的卫生习惯了。

我去问了上海几家安宁疗护的医院，有一家有淋浴床，淋浴床这个设备本身就很贵，使用率却很低，因为病人洗澡要好几个人一起协作，风险也比较大。

对于一个可能还要两三个月才死，但是又爱干净的病人来说，洗澡是很大的痛点。病人的需要很具体，却常常陷于被动的处境，没有太多选择。

如果不是自己从安宁疗护的服务者变成了需求方，我可能无法意识到这才是病人最需要的。

在我心里，安宁疗护的意义不是死亡前给病人涂一次指甲油，更重要的可能是——

一个消化道癌症晚期病人，终于在安宁疗护病房接受了好的症状控制，在濒死的这段时间，能够体会喝水的冰凉，吞咽的触感。

一个长时间没有洗澡的病人，在安宁疗护病房终于能洗上一个澡，夏日炎炎，傍晚的风吹过，身上有一点点微汗的清凉，但汗却不是臭的。

一个生病之前非常体面的阿姨，在痛得打滚，挣扎了几个月，被癌症折磨得形销骨立之后，终于在安宁病房得到很好的症状控制，能够再一次谈笑风生。

很多事情你不经历，就不会学这些知识，就不会意识到这个需求，就不会意识到这些痛苦是不被看见的。

一旦经历过，我就没有办法再视而不见了。

柱子哥正在整理的恶性肿瘤就医经验的思维导图

癌症病人

永远是我的第二标签

胃癌带来的长时间治疗，跟我之前两年的淋巴瘤治疗带来的远期作用，统统结合到一起了。我的身体里有不同的挤压的感觉、钝痛的感觉、绞痛的感觉、胀痛的感觉、酸痛的感觉，还有那种不能称之为疼痛的不适，但最难受的是脑子变笨了。

总有人问我，为什么我都这样了，还能四处跑？

依靠高频率的化疗，我的癌细胞暂时处于一种有点懵了的状态，可能也在进展，但还没有进展到让我下不了床。身体和癌细胞，处于一个短暂且微妙的平衡。不知道这个平衡能持续多久，这种平台期很短。

趁着平台期，我仍然在工作、写作，计划带长辈旅行，做公益。走向死亡的过程中，我想做的事情还很多。

我最近又重读了一遍我喜欢的绘本《100 天会死的鳄鱼君》，讲的是一只小鳄鱼，记录了自己倒数 100 天的生活。他会去跟朋友一起吃烤串、打游戏、在除夕夜放烟花，订购 1 年后发货的云棉被，会去打工，会不敢跟自己喜欢的女孩表白。他还是悠悠闲闲地过自己非常日常的生活，每天都还在做着非常具体的事情。我的每一天也是这样，具体地工作、具体地生活。

住院期间，柱子哥常常一边化疗一边工作

肿瘤末期的病人，不在工作环境之后，来往的朋友会越来越少。慢慢地，会逐渐被动地去社会化。

别人的周一都很繁忙，我周一通常都在医院，我甚至期待能被动地听别人讲工作的一些烦心事，我太想对主流的普通人的工作生活有参与感了，虽然大家都觉得没什么好讲的，跟朋友见面，大家也只是关心我的身体。

我的家人也都不想让我回国外工作，觉得我现在短暂的几个月平台期，已经是我人生尾声最好的时光，后面只会更差，不会更好。不想让我承受那种压力。

可是如果提前什么也不做，安心当一个全职病人，默默等着自己一个阶段一个阶段，身体每况愈下，那跟我提前死了有什么分别呢？我再怎么难受的时候，从来都没有一天停止过思考和学习，脑袋没办法自动关机。

抗癌一次次中断了我的事业，我在职场也经历了被边缘化。这也是我在第一次抗癌治疗后，不得不去海外工作的原因之一，我想在一个别人不知道我是病人的环境里重建自我价值。当然，我知道我已经算整个晚期癌症病人群体里处境比较好的人了，很多人认识我、帮助我。

我的微博评论区经常出现这样的评论：你应该只为你自己活，去享受最后的人生。

好像作为癌症病人，就自动拥有了一种「特权」，终于有权利自私了，可以不顾一切不考虑任何人。看起来是一种特权，可能也是一种剥夺。任何人不要因为我是个病人，我快死了，就忘记我同时是一个妻子、女儿、儿媳、一个劳动者、一个公民。

除非我自己完全不能胜任，否则我还是希望不要把癌症病人这个角色，前置于其他所有角色和功能。

我不只是一个癌症病人，有其他事情的时候也可以问我、找我，我也想参与全职病人以外的生活，我也想看医院以外的世界。而不是因为我是癌症病人身份以及我当前的处境，而觉得我只有这些「专职治病」的欲求。

最近有个拍摄节目找到我，是安宁疗护的主题，我问他们想录什么，他们说，想为我实现一个心愿。我说了几个我想做的事情，想去东南亚亚庇看日落，雨林徒步，想出国玩等等，但他们说，「会不会想办个生前告别仪式？」

我没想过。我觉得告别仪式不会是一个还没死的人想要的。

2025 年新年，柱子哥在医院附近买到了烟花

现实生活中常常有一个刻板印象：人们觉得正在走向死亡的病人应该看开了。

对，明明治不好了，而且理性和现实层面上确实是回不到从前的生活了，但还是有很多渴望、欲望，有很多需求，还是希望能为自己，也为别人做点什么。

死亡虽然很迫近，但是我对世界的好奇心，对这个世界的很多欲望，它没有消失，盖不住。

其实我的癌性疲乏很厉害，我知道，当我的身体开始产生耐药性，后面的治疗能做的就很少了。我也会想要不要去接受，去看看死亡是否如秋叶般静美。

但你知道吗？

这世上有一万种秋叶，我还不知道自己是哪种叶子。等我找到了，我告诉你。

柱子哥的微博截图